Hoe kun je als beroepsgroepen meer samenwerken bij het ontwikkelen van onderbouwde richtlijnen voor goede zorg? En hoe zorg je ervoor dat zorgprofessionals kennis hebben van deze richtlijnen en ze toepassen in de praktijk?

Neuroloog en hoogleraar Marian Majoie en senior beleidsmedewerker Klaartje Spijkers vertellen over het project om een community en leerplatform voor richtlijnontwikkeling te creëren. Daarmee willen zij uiteindelijk bijdragen aan samen beslissen, een betere behandeluitkomst voor de patiënt en lagere zorguitgaven.

Fantastisch instrument

‘Richtlijnen zijn een fantastisch instrument’, vindt Marian Majoie. ‘Het brengt wetenschappelijke kennis, leiderschap, professionaliteit, wet- en regelgeving, patiëntenperspectief en nog veel meer samen. En het stimuleert samenwerking. Wat me opvalt, is dat zorgprofessionals nog onvoldoende op de hoogte zijn van elkaars richtlijnen en de manier waarop deze ontwikkeld worden. In het verleden stonden deze richtlijnen in een mooi compact boekje, maar eenmaal gedrukt was die kennis alweer verouderd. Daar gaan we nu samen dynamisch mee aan de slag.’

Marian heeft samen met een enthousiaste werkgroep de richtlijn Epilepsie digitaal en modulair van opzet gemaakt. Om het actualiseringsproces en het gebruik van de richtlijn te verbeteren, startte zij ook vanuit de Nederlandse Vereniging voor Neurologie een pilotproject waarin aio’s neurologie in een verdiepingsstage leerden richtlijnen te ontwikkelen. Van het één kwam het ander. Inmiddels zet zij zich samen met het Kennisinstituut van de Federatie van Medisch Specialisten, de Universiteit Maastricht, Patiëntenfederatie Nederland, NHG (huisartsen), Akwa GGZ, KNGF (fysiotherapeuten) en V&VN (verpleging en verzorging) in om de interprofessionele samenwerking rond richtlijnontwikkeling, -toepassing en -implementatie te bevorderen. Het zou goed zijn hier tijdens de opleiding al meer aandacht voor te hebben. Met als uiteindelijk doel: kwaliteitszorg die past bij de patiënt én het verminderen van de zorguitgaven waardoor de zorg toegankelijk blijft.

Samen beslissen

Klaartjes zoon heeft Duchenne. Toen ze in Nederland aanklopte bij een loket, bestond er nog geen richtlijn. ‘Ze vonden dat ze het zelf moesten oplossen en verwezen niet door naar iemand die er meer verstand van had. Ik hoop met dit project professionals ervan bewust te maken dat als er gediagnosticeerd moet worden, ze tijdig doorverwijzen. En vervolgens dat ze na de diagnose samen beslissen met de patiënt. Wat houdt de behandeling in, wat zijn de opties, de voor- en nadelen en wat betekent dit voor die patiënt?’ Marian vult aan: ‘Zowel zorgprofessional als patiënt willen de juiste zorg op de juiste plek op het juiste moment. Daarom mag de stem van degene waar de richtlijn voor bedoeld is in richtlijnontwikkeling niet ontbreken. Daar zorgt in dit project Klaartje voor.’

Marian Majoie is als neuroloog werkzaam bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+. Naast haar werk in de patiëntenzorg is ze als hoogleraar Epilepsie (in het bijzonder de opleiding) verbonden aan de Universiteit Maastricht. Ze zet zich o.a. in voor de ontwikkeling van de opleiding van neurologen en andere medische professionals op het gebied van epilepsie. Haar drijfveer? ‘Toegankelijke, betaalbare en kwalitatieve zorg. Als we niks doen, zijn de zorgkosten halverwege deze eeuw verdubbeld. Alleen samen kunnen we dit voorkomen.’

‘We gaan soms teveel vanuit een wetenschappelijk perspectief aan de slag en verliezen dan uit het oog wat voor de patiënt belangrijk is.’

Community

Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten is alleen al verantwoordelijk voor het onderhoud van 650 richtlijnen, onderverdeeld in 15.000 modules. De ambitie van het Kennisinstituut is om jaarlijks een deel van die 15.000 te herzien. Klaartje: ‘Dat doet het Kennisinstituut via clusters met stuur-, en expertisegroepen. Wij denken graag mee hoe we die groepen dynamisch houden, mensen enthousiasmeren en zorgen dat er deskundige patiëntvertegenwoordigers aan tafel zitten. Een leertraject kan helpen hen op interactieve wijze te stimuleren om modules te herzien, samen met andere zorgprofessionals. Er zijn aandoeningen die over de domeinen heen zorg nodig hebben. De basis van dit platform is dan ook meer samenhang in de wijze waarop richtlijnen worden ontwikkeld.’ Marian vult aan:

‘Het is belangrijk dat we een community vormen. Veel complexe zaken worden ontrafeld ‘bij het koffiezetapparaat’. Wij willen ook een omgeving creëren waarin mensen elkaar snel weten te vinden en met enthousiasme aan de slag gaan.’

Dynamiek en vernieuwing

Wat is volgens Marian nodig voor een succesvolle community? ‘Ik vind het belangrijk dat we in richtlijnontwikkeling vernieuwend en dynamisch zijn. Jonge mensen kijken met een frisse blik en stellen kritische vragen. Daarom vinden we het belangrijk dat er tijdens hun carrière, maar zeker ook al in de opleidingen, aandacht is voor richtlijnontwikkeling. Enige kanttekening: een opleiding moet dan wel zo in elkaar zitten, dat de verworven kennis direct toepasbaar is. Anders gaat de kennis te snel weer verloren. (Toekomstige) zorgprofessionals hoeven niet alle richtlijnen uit hun hoofd te kennen, maar moeten weten dat ze er zijn, wat zo’n richtlijn inhoudt, waar ze hem kunnen vinden en hoe ze hem kunnen gebruiken.’

Dezelfde taal spreken

Volgens Klaartje heb je niet alleen feiten, maar ook ervaringen en meningen van patiënten nodig om tot beleid te komen. Dus ook patiënten moeten betrokken worden bij richtlijnontwikkeling. ‘Zij hebben niet dezelfde expertise als zorgprofessionals, ze praten een andere taal. Om tot een gezamenlijk eindproduct te komen is het belangrijk dat je elkaar vanaf het begin af aan goed kan verstaan. Daar help ik hen bij. Tegelijkertijd helpen patiënten de professionals om wetenschappelijk bewijs in de juiste context te plaatsen. Vooral bij complexe aandoeningen zoals epilepsie of Duchenne zien we dat patiënten zich in de aandoening verdiepen en een mening vormen. Ook daar moet in een richtlijn aandacht voor zijn.’

Kennislacunes opsporen

Marian ziet ook kansen om via dit project kennislacunes op te sporen. ‘Het vertalen van wetenschappelijk bewijs naar een voor patiënt en maatschappij relevant advies legt immers ook bloot waar er voor de patiënt belangrijke, nog onbeantwoorde vragen liggen. Dit kan vervolgens weer leiden tot het formuleren van nieuwe onderzoeksvragen, een wetenschappelijk onderzoek, beoordeling en plaatsing van de onderzoeksresultaten in de juiste context, het formuleren van een richtlijnadvies en implementatie daarvan. En dan begint de cyclus weer opnieuw. Vaak heeft zo’n onderzoek raakvlakken met meerdere domeinen en professionals, dat maakt het soms ingewikkeld. Daarom is het ook zo belangrijk dat we dit samen doen.’

Klaartje Spijkers, senior beleidsmedewerker bij Patiëntenfederatie Nederland, houdt zich sinds 2016 bezig met het borgen van het patiëntenperspectief in richtlijnen. Want, ‘een patiënt krijgt tijdens zijn patiëntreis te maken met veel zorgprofessionals. Het is belangrijk dat zij elkaar weten te vinden en samen een advies geven. Richtlijnen helpen daarbij. Ik zorg dat bij de ontwikkelingstrajecten geschoolde patiëntvertegenwoordigers aan tafel zitten.’

‘Er zijn nog grijze gebieden tussen de beroepsgroepen. Waar zeg je als professional iets over en wanneer niet, wanneer verwijs je door? En hoe leggen we dat vast in een basaal kader, zodat dit ook duidelijk is voor de patiënt?’

Voor en met iedereen

In september komt de kerngroep bij elkaar en gaat, ieder vanuit zijn eigen perspectief, gezamenlijk aan de slag. Later dit jaar volgt een grote bijeenkomst voor iedereen die iets met richtlijnen te maken heeft. ‘Kennisinstituten, huisartsen, verpleegkundigen en verzorgenden, paramedici, mondzorg, ouderenzorg, jeugdhulp… tot in het sociaal domein heb je partijen die zich bezighouden met richtlijnen of kwaliteitsstandaarden. Want er wordt zelfs verschillende terminologie gebruikt,’ vertelt Klaartje. ‘We willen met elkaar in gesprek om van elkaar te leren en tot een basaal gemeenschappelijk kader te komen voor richtlijnontwikkeling.’

Internationale kansen

Het is Marians wens dat dit project een aanjager is voor veel meer. ‘We willen in dit 4-jarig project de kaders opzetten voor training in richtlijnontwikkeling en zullen deze training ook continu blijven ontwikkelen. Ook internationaal zie ik kansen. Zo heeft het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ samen met de Universiteit Maastricht en internationale partners een training in richtlijnontwikkeling ontwikkeld waar al 50 aio’s door heel Europa aan deelnamen. We kunnen van de kennis uit dit project en de eerder genoemde pilot gebruik maken. Zo weten we bijvoorbeeld dat een wens van aio’s is om elkaar ten minste 1x lijfelijk te ontmoeten en daarna maandelijks digitaal contact te hebben. Misschien is er op Europees vlak meer mogelijk, zoals elkaars trainingsmateriaal gebruiken, of zelfs elkaars richtlijnen (aangepast aan de lokale context).’

‘We zijn met veel enthousiasme begonnen en ik ben nu al trots op de voortvarendheid waarmee alle betrokken beroepsgroepen samen aan de slag willen gaan.’

Klaartje heeft nog een laatste boodschap: ‘Dit project biedt de kans om gezamenlijk, vanuit zowel zorgprofessionals als patiëntenperspectief, een goede samenhang te creëren tussen alle richtlijnen waarmee we zorg verlenen. Tegelijkertijd borgen we de toegankelijkheid, betaalbaarheid en kwaliteit van de zorg. Dus doe mee!’

Redactie Milou Oomens (Doelgroep in Beeld), eindredactie ZonMw

Meer informatie

Lees meer Foto:

Reageer